Zespół Aspergera - nasza droga do diagnozy.


W tym poście chciałam opowiedzieć wam naszą drogę do diagnozy: Zespół Aspergera i jakie objawy miał nasz syn zanim trafiliśmy do ośrodka. Od razu ostrzegam! Nie porównujcie swoich dzieci do mojego B.! Zespół Aspergera (ZA) i w naszym przypadku zaburzenia integracji sensorycznej (SI) to tak złożone spektrum, że naprawdę trudno jest wypisać kilka „objawów” i samemu zdiagnozować dziecko. Jedne objawy mogą się ukazywać, a inne zupełnie nie. To jeden wielki mit: dzieci z Zespołem Aspergera są różne tak jak dzieci z Zespołem Downa- niby podobne wyglądem, a jednak zupełnie inne. Jedno będzie w czymś mistrzem, podczas gdy inne nie wykaże żadnej zdolności. Mają wspólne cechy, ale to nie znaczy, że każdy je na pewno ma. Zaufaj mi jednak, że jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości lub obawy lepiej skonsultuj się z psychologiem w placówce do, której uczęszcza Twoje dziecko.

Jak już wiecie nasz najstarszy syn mały B. posiada taką nadprzyrodzoną moc jak tajemniczy Zespół Aspergera. Co to jest za moc? Jakbym miała w bardzo dużym skrócie powiedzieć co to ten Zespół Aspergera, to napisałabym po prostu spektrum autyzmu. Jednak to jest ogromne uogólnienie, bo co to właściwie znaczy dla laika? Czyli, że twój syn totalnie nie rozumie emocji? Nie jest empatyczny? Nie patrzy w oczy? Pewnie jest w czymś mega zdolny? 

Ano właśnie mój syn rozumie większość emocji, ale sam nie zawsze wszystkie zauważa i nie zawsze rozumie swoje uczucia. Jest bardzo empatyczny, współczuje innym i potrafi ich pocieszyć, ale bywają chwile, że nie potrafi wyczuć momentu kiedy należy komuś pomóc. Dla niego śmieszny będzie upadek brata, ale nie pomyśli, żeby spytać czy wszystko w porządku czy zawołać mamę, bo bratu leci krew z nosa...ale jednocześnie są chwile, gdy tuli siostrę, kiedy ta płacze lub broni jej, gdy Misiu daje jej kuksańca. 

Bardzo często nie patrzy w oczy, ale też potrafi skupić wzrok na osobie w danym momencie. Ma zdolności, różne, ale na razie one raz się pojawiają i wybijają, a raz zupełnie znikają i już sama nie wiem w czym on jest tzw. „mózgiem”. Jedno jest pewne ma niesamowitą pamięć i nie raz potrafił mnie zaskoczyć tym co umie, o czym na pewno wam napiszę.

Zaczęło się mniej więcej jak mały B. miał 6 miesięcy. Wtedy jeszcze nie zwróciło to mojej szczególnej uwagi, ale gdy go wolałam bardzo często musiałam kilka razy powtarzać jego imię, albo wręcz klaskać w dłonie żeby tylko na mnie popatrzył. Bardzo szybko siadał, bo właśnie w 6 miesiącu, wtedy tez praktycznie zaczął raczkować i trwało to dosłownie chwile, ponieważ jak miał 8 miesięcy stawał i chodził przy meblach, a na 9 miesiąc ukazały się pierwsze kroki. W wieku 10 miesięcy właściwie chodził włącznie z zawracaniem. Jeśli miałabym jeszcze spojrzeć na okres niemowlęcy to właśnie wtedy mały B. dużo bardziej interesował się kręcącymi zabawkami. Bączek to była zdecydowanie zabawka nr 1 i to na długi czas. Zresztą nie tylko on, w późniejszym okresie karuzela na placu zabaw i kręcenie się w kółko dużo dłużej niż standardowo wytrzyma dziecko u niego też było normą.

Dodatkowo u nas bardzo waszym objawem było to, że mały B. w wieku 1 roku praktycznie zaczął mówić i świadomie nazywać przedmioty. Słowa lew, mama, tata, babcia, dom, auto, kaczka nie były mu obce, ale były to według mnie wtedy tylko pojedyncze słowa i przecież nic nadzwyczajnego dla rocznego dziecka. Jak  bardzo się myliłam pokazał mi później mój drugi syn i nie miałam świadomości, że dzieci, aż tak szybko nie mówią, bo nasz mały B. w wieku 1,5 roku mówił pełnymi zdaniami i to w dodatku używał dość trudnych słów jak na swój wiek typu saksofon, mercedes itp.


Nigdy nie zapomnę sytuacji gdzie B. został zaczepiony przez jakąś babcię na placu zabaw: „chłopczyku, a Ty ile masz lat? Bo tak ładnie mówisz” na co mój rezolutny chłopiec dość wyraźnie odpowiedział „półtorej roku” oczywiście Pani bardzo szybko powiedziała „aleee niemożliwe coś mnie kłamiesz, masz przynajmniej dwa latka!”, a on faktycznie miał 1,5 roku! W ogóle małe Asy bardzo łatwo osądzić o kłamstwo, bo czasem, aż trudno uwierzyć w ich umiejętności czy wiedzę. Warto zauważyć, że z reguły dzieci te są bardzo szczere, dlatego jak szukacie opinii prawdziwej, walcie jak w dym! Mały B. nie owija w bawełnę.

Dodatkowo tak jak wam zresztą pokazywałam zawsze był wyrośniętym chłopcem i nie wyglądał na swój wiek, więc nie trudno było osądzić go o kłamstwo. Poza tym sposób jego wypowiedzi wskazywał zawsze na to, że jest starszy. To właśnie jeden z objawów ZA człowiek ma wrażenie ze nie rozmawia z dzieckiem, a co  najmniej małym dorosłym.

W wieku 1,5 roku potrafił też bezbłędnie odpowiedzieć jaka jest dana marka auta widząc jego znaczek. Co cechowało go doskonałą pamięcią o czym przekonałam się niejednokrotnie później i przekonuje do dzisiaj. Mamy gdzieś nawet nagranie z Panem Poślubionym, jak nasz maluch rozpoznaje marki aut na parkingu. Pomyślcie sobie jaką ja miałam nie raz zagwozdkę, gdy pytana przez mojego 1,5 synka jakie to auto sama nie do końca rozpoznawałam marki - typowa kobieta🤷🏼‍♀️


Potem dobrnęliśmy do okolic 2 roku życia gdzie okazało się, że nasz 2 latek uwielbia jak czyta się mu książeczki 📚 w szczególności rymowane wiersze i śpiewa piosenki. To spowodowało, że w wieku 2 lat bezbłędnie potrafił powiedzieć cały wiersz Juliana Tuwima pt.: „Pan Hilary” czy „Murzynek Bambo”, śpiewał kilka piosenek i generalnie uwielbiał dokańczać po mnie końcówki wierszy jak np. „Ptasie radio”. Już wtedy bardzo mocno zapaliła mi się w głowie czerwona lampka 🚨 i wiedziałam, że to, że mój synek jest niesamowicie zdolny niekoniecznie może oznaczać jedynie to, że urodziłam małego geniusza.

Następnie w okolicach 2,5 roku przyszła fascynacja językiem angielskim, skutek był taki że B. w kilka dni nauczył się około 50 słówek z angielskiego. Oczywiście doszła też fiksacja na rowery 🚲 do tego stopnia, że wchodził na plac zabaw i nic go nie interesowało, a jedynie rower innego dziecka i ciągle gmeranie przy nim i kręcenie pedałem w celu sprawdzenia działania tego cudownego wynalazku.

Moją uwagę w tym wieku (a właściwe już nawet wcześniej bo zaraz jakoś po 1 urodzinach) zwróciło również to, że mały B. bardzo, ale to bardzo często się przewracał 🤕...wychodziliśmy z domu i dla nas normą było to, że B. przewróci się około 6-8 razy, przy czym zdarte kolana nie robiły już wielkiego wrażenia, bo poprzez jego zaburzenie czucia głębokiego on praktycznie nie płakał przy upadkach. Później już dowiedziałam się, że ciągłe przewracanie się to już nie objaw ZA, a bardziej zaburzeń integracji sensorycznej. 

O tym również wam wspominałam- zaburzenie czucia głębokiego. Polega to na niczym innym tylko na tym, że mały B. nie jest wrażliwy na ból w takim samym stopniu jak przeciętny Kowalski 🤷🏼‍♀️. On nigdy nie płakał mi na szczepieniach, zastrzykach, przy upadkach. Zawsze wiedziałam, że gdy mały B. płacze 😭, bo się uderzył lub przewrócił to naprawdę musiał już upaść tak, że stracił kawałek zęba 🦷 lub rozciął sobie brodę. W innym przypadku on po prostu nie płakał będąc w oczach laika po prostu „dzielnym”.

Pamiętam też, już nawet nie wiem od kiedy, ale na pewno od około 1,5 roku mały B. miał straszne lęki nocne👹. Zrywanie się w nocy i ataki szału, bicie i okładanie mnie kopniakami jakby w amoku. Nie byliśmy w stanie ani go dobudzić, ani uspokoić i wszystko to trwało około 30 minut, po czym z rana zupełnie niczego nie pamiętał , zapytany dlaczego płakał albo co się stało w nocy nie potrafił kompletnie odpowiedzieć, bo dla niego zupełnie nic się nie działo. Takie zrywanie w nocy trwa również do dziś, ale nie jest już w takim stopniu nasilone.

W wieku 3 lat niestety mały B. pozapominał większość swoich zdolności i język angielski jak i wierszyki poszły w odstawkę. Nastąpił też regres mowy, już nie wysławiał się pięknie i wyraźnie. Wtedy też ten okres czasu pamiętam jako ciągłą walkę, ponieważ B. dostawał ataków szału w dzień, które potrafiły trwać nieprzerwanie i 30 minut. Powodem do takiego zachowania, mogły być z pozoru błahe rzeczy bądź sytuacje.

Oczywiście bardzo mnie to niepokoiło, ale otoczenie na około uspokajało mnie, że on po prostu w ten sposób odreagowuje narodziny brata i wszystko minie jak tylko pójdzie do przedszkola. Pamiętam również, że w wieku 3,5 lat to był ten czas kiedy B. nauczył się samodzielnie jeździć na rowerze bez kołek bocznych ku jego ogromnej radości, gdyż tak jak wyżej napisałam fascynacja rowerami była ogromna!

Potem już właśnie zaczęło się przedszkole. Czekałam na nie nie tylko z tego względu, że wiedziałam, iż dobrze mu zrobi czas spędzony z rówieśnikami, ale również dlatego, że mały B. szedł do przedszkola integracyjnego co dawało szansę, że Panie przedszkolanki, które jako drugie w jego życiu będą spędzały codziennie po kilka godzin w jego towarzystwie coś zauważą. Byłam bardzo ciekawa jak długi czas zajmie im dostrzeżenie wyjątkowości B. i czy przypadkiem znowu nie zostanę uznana ze przewrażliwioną mamusię, bądź nie zwalą jego zachowania na 1000 innych powodów.

Wyobraźcie sobie jak duże było moje zdziwienie, a właściwe jego brak, gdy Pani wychowawczyni już po tygodniu opieki nad małym B. wzięła mnie na rozmowę. Oczywiście Pani na początku wskazywała jedynie na zaburzenia SI, zwróciła uwagę na napieranie B. na inne dzieci, wiotkość, nagminny siad w literę W czy ciągle otwartą buzię. Przez otwartą buzię mały B. bardzo często sprawiał właśnie wrażenie dziecka niesamowicie zafascynowanego daną czynnością czy po prostu na zasłuchanego. U nas okazało się to nic innego jak obniżone napięcie mięśniowe w osi centralnej i żuchwie.


Na zdjęciu mały B. ma słuchawki wygłuszające bardzo przydatne dla dzieci ze #spektrum autyzmu! 😌 Odcinają od nadmiaru bodźców.

Oczywiście ja widziałam już, że skoro Pani po tygodniu przebywania z moim dzieckiem zwraca uwagę na SI to nie oszalałam i muszę sprawdzić wszystko choćby po to, żeby uspokoić własną duszę. Poszliśmy wiec wszędzie gdzie pomyślałam, że mogłabym go zapisać: neurolog, ośrodek diagnozowania spektrum autyzmu, szczegółowa diagnoza SI. O tej drodze również wam kiedyś napiszę. Po 2 miesiącach od września czyli od rozpoczęcia diagnozy, mieliśmy już pełny obraz tego, co właściwe się działo z naszym synkiem od początku urodzenia.

Obecnie B. miał terapie od 4 roku życia: logopeda, SI, nauczyciel wspomagający, psycholog i pedagog, dodatkowo wykupione prywatnie SI. Niestety terapia się zatrzymała przez panującą epidemię co w naszym przypadku skutkuje regresem, ale oczywiście jestem pełna nadziei i wierze w to, że niedługo wszystko wróci do normy. Wiem i na pewno jestem tego świadoma, że jest multum rodziców, którzy martwią się czy ich dziecko nie ma przypadkiem spektrum. Wiem, bo niejednokrotnie mamy pisały do mnie na mój prywatny profil. 

Wiem też, że w życiu nie będę chciała wstydzić się czy ukrywać przed B. tego, że jest wyjątkowy. On sam już to wie i sam powtarza, że ma taką super moc jak Zespół Aspergera. Dlatego też powstał ten post. Sam kiedyś go na pewno przeczyta, ale ja mu również z chęcią opowiem jakim był cudownym dzieckiem i w jaki sposób to odkryliśmy. Nie wstydźmy się naszych asów. Bardzo często nie są akceptowani w społeczeństwie właśnie przez swoją inność: odbierani są jako egocentrycy zadufani w sobie, nie myślący o uczuciach drugiej osoby. A to jest bardzo krzywdzący i nieprawdziwy osąd. 

Są to dzieci, które uczą cierpliwości, ale tez odbiją każdy Twój błąd rodzicielski jak lusterko. Dzieci pełne miłości, zagubione w świecie, który jest dla nich pełen bodźców i wrażeń sensorycznych. Każde radzi sobie w możliwe najlepszy dla siebie sposób i następnym razem, gdy zobaczysz dziecko w słuchawkach na uszach w sklepie lub nawet bez, ale kręcące się w kółko, krzyczące, stukające, machające głową na boki, skaczące czy popychające swoją mamę: nie osądzaj! Zajmij się swoim koszykiem, rób zakupy, a jego mama uwierz mi stara się z całych sił żeby tez żyć w normalności, zrobić tak samo jak Ty zakupy bez zbędnych komentarzy osób postronnych.

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Powrót po 5 latach ciszy.

Diagnoza