Diagnoza

Droga, którą przebyliśmy do diagnozy była długa i kręta. To co ja podejrzewałam, nie dostrzegła nasza pediatra, nie dostrzegła Pani z przedszkola, a gdy zgłosiliśmy się do państwowej poradni psychologiczno-pedagogicznej to i tam Pani psycholog po 30 minutach rozmowy z B. nie dostrzegła u niego spektrum autyzmu. Zwracałam uwagę na pewne zachowania. W zamian słyszałam: ma jeszcze czas, to po prostu mądry chłopak. Uparłam się. W końcu stało się. Z polecenia kompetentnej osoby, umówiliśmy się w niesamowite miejsce. Miejsce gdzie od lat, zajmują się terapią i diagnozowaniem dzieci w spektrum autyzmu.

Pamiętam jak dziś, umówiliśmy się na spotkanie w specjalistycznym ośrodku terapeutyczno-diagnostycznym. Czekaliśmy na wizytę 2 miesiące. Pani poinformowała mnie, że czekają nas łącznie 3 spotkania, każde po około 1-2 h.  Pierwsze miało odbyć się w taki sposób, że B miał bawić się z Panią psycholog oraz psychiatrą i w ten sposób mieć przeprowadzane testy, a ja w tym czasie z drugą Panią miałam wywiad na temat jego rozwoju , właściwie od samego początku czyli od narodzin, aż do teraz. 

Drugie spotkanie to już były zajęcia/zabawa z B w towarzystwie Pań z pierwszego spotkania, a także moim. Wtedy już miałam szansę przyjrzeć się w jaki sposób przeprowadzają testy i jak cały proces wygląda, w minimalnym stopniu również w nim uczestniczyłam. Mały B miał różne czynności do wykonania: pamiętam jedno zadanie, gdy miał wykazać się spostrzegawczością i gdy dana rzecz wyglądała na kamień on poprzez dotyk mógł określić, że to jednak np. gąbka. 

Przyznam szczerze, że w większości zadań poradził sobie super, wiec ze spotkania wyszłam zmieszana. Wiadomo: były rzeczy w których sobie nie radził za dobrze, ale było ich mało i stwierdziłam, że skoro tak to może jednak nie miałam racji i diagnoza będzie taka, że nasz mały B nie ma zupełnie autyzmu. Poza tym przecież nie musiał zdać wszystkich testów psychologicznych na 5? Dodatkowo żaden inny lekarz nie zwrócił uwagi na spektrum u naszego synka.  

Nie pamiętam już ile czekaliśmy, ale wydaje mi się że z dobre 3 tygodnie, bo konieczne było jeszcze wysłanie wszystkich sensownych filmików jakie mamy od czasu niemowlęcego, aż do obecnego wieku tak, aby Panie mogły przeanalizować jego zachowania również na ich podstawie. Tak na prawdę dopiero wtedy, kiedy przygotowaliśmy te materiały zdałam sobie sprawę jak bardzo mój syn jest wyjątkowy i ile robił rzeczy nietypowych jak na swój wiek! 

Kto by pomyślał miałam to wszystko przed oczami w setkach nagrań z jego życia, a nigdy w ten sposób się temu nie przyjrzałam. Wtedy zrozumiałam, że możliwe jednak, że mały B będzie miał spektrum. Na trzecie i ostatnie spotkanie mieliśmy już iść sami bez dziecka. Przyznam szczerze, że do ośrodka weszłam ogromnie podekscytowana. W pokoju czekały na nas obie Panie choć, ze względów osobistych zabrakło Pani psycholog z pierwszego spotkania, bo przy ostatnim spotkaniu miało być ich łącznie trzy. Panie zaczęły omawiać swoje spostrzeżenia. Przyznam szczerze, że mimo, iż byłam nastawiona, że raczej dostaniemy diagnozę spektrum autyzmu, to bardzo bałam się tego co usłyszę. 

Z niektórymi rzeczami się zgadzałam z innymi nie...ostatecznie jednak padło to sformułowanie: Państwa syn ma Zespół Aspergera. Czułam, że napływają mi łzy do oczu i gardło się zaciska. Miałam ochotę tam krzyczeć: wiedziałam, przecież ja od dawna to wiedziałam! A jednocześnie dlaczego my?! Dostaliśmy jeszcze kilka informacji między innymi, jedną, która w chwili diagnozy podniosła mnie na duchu: mały B jest wysokofunkcjonujący. 

Jak to powiedziały Panie psycholog: Widać, iż pomimo braku terapii mama ładnie i intensywnie pracowała z nim w domu. To było pokrzepiające. Dawało mi nadzieje, że mały B mimo swojej diagnozy nie cofnie się bardzo w rozwoju i już zawsze wysokofunkcjujacym pozostanie. Wyszliśmy więc ze spotkania. Widziałam, że Pan Poślubiony mocno się zmartwił, ale jak to on nie był zbyt wylewny i nie ogarnął go słowotok- w przeciwieństwie do mnie. 

Pamiętam, że zaraz po diagnozie szargały mną uczucia. Jakie dominowały? Poczucie ulgi, ponieważ wiedziałam już co jest mojemu synkowi i moje przypuszczenia się potwierdziły, choć całe otoczenie zaprzeczało! Powiem wam, że ja po tym spotkaniu byłam też szczęśliwa! Wiedziałam, że teraz wdrażając terapie jeszcze lepiej pomożemy synkowi. Pojawiły się tez negatywne emocje smutek i żal, choć one nie były mimo wszystko tak intensywne jak ulga czy szczęście. Emocje były tak skrajne, że wtedy odczuwałam też rozczarowanie: dlaczego my? Przecież on jest taki kochany, może jednak źle określili jego zachowania? Dlaczego nie możemy mieć po prostu zwykłych dzieci? Zawsze musi iść coś pod górkę? Co będzie dalej? Jakim on będzie nastolatkiem? A jakim dorosłym? Będą go w ogóle lubili?! Pytań w głowie miałam setki! 

Pojawiają się do teraz...martwię się, ale jednocześnie nie raz przypominam sobie: hej, czy tych wszystkich pytań nie zadaje sobie każda mama? Mama dziecka bez spektrum autyzmu? Przecież każda z nas martwi się o rozwój malucha. Tylko mamy dzieci z autyzmem nie martwią się ze zwykłym znakiem zapytania na końcu, a dodają do tego wykrzyknik. Kocham mojego B, nie wyobrażam sobie, żeby mógł być inny. Jest zdrowy, tak jest zdrowy, bo autyzm to nie choroba. 

On widzi świat inaczej, a ja uczę się patrzeć na ten świat jego oczami. Musi ciężej pracować, nie tak łatwo mu się skupić, a dźwięki i otoczenie czuje i słyszy 10 razy mocniej niż przeciętny 5 latek, ale, ale właśnie: mój B ma obie ręce i obie nogi, jest duży i silny! Podbije świat! Nie potrzebuje do tego grona przyjaciół i akceptacji każdego kogo spotka! Najważniejsze dla mnie, żeby był szczęśliwy. Wiem, że zrobię wszystko, żeby tak było. Nie zapisałam go na tysiąc terapii i dodatkowych zajęć- ma ich tyle ile jest to konieczne. 

Daje mu miłość i ciepło rodzinne. Uczę, że brat, siostra, rodzice to my zawsze przy nim będziemy.  To my jesteśmy najlepsza terapią, bo z nami on spędza najwięcej czasu. Jednocześnie to on jest terapią dla nas. Autyzm każdego dnia uczy mnie cierpliwości, pokazuje świat w innym wymiarze, łamie zasady kurczowo się ich trzymając. Daje lekcje życia i nie bierze jeńców. Hej mamo! Twój syn jest wyjątkowy? Jest najlepszy jakiego mogłabyś sobie wymarzyć, jest Twój! Jedyny, idealny w swojej niedoskonałości. 


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Zespół Aspergera - nasza droga do diagnozy.

Powrót po 5 latach ciszy.