Wywiad z mamą osoby w spektrum autyzmu.

    Otrzymując diagnozę B, zastanawiałam się jak to będzie z jego przyszłością, jakim będzie człowiekiem i jak będzie funkcjonował w życiu dorosłym. Myślałam, też o tym jak to jest być mamą dorosłego dziecka w spektrum. Stąd pomysł na rozmowę i swoistego rodzaju wywiad. Wywiad z osobą zdecydowanie bardziej doświadczoną ode mnie. Osobą, która od lat siedzi w temacie spektrum, nie tylko jako specjalista i Terapeuta, ale przede wszystkim jako mama. 

    Poznajcie Renatę Melzacką- mamę dwójki wspaniałych dzieci. Osobę z którą wiąże mnie nie tylko to, że obie jesteśmy mami dziecka w spektrum autyzmu, ale również więzy krwi. To moja Ciocia, więc tym bardziej z wielką chęcią przeprowadzę z nią tę rozmowę. 


    Witaj! Bardzo miło, że zgodziłaś się odpowiedzieć na kilka nurtujących mnie i innych rodziców pytań. Jako mama z wieloletnim stażem, ale również Terapeuta masz niewątpliwe doświadczenie w temacie. Czy mogłabyś powiedzieć coś więcej o sobie?

    Mam 43 lata. Z wykształcenia i z zamiłowania jestem oligofrenopedagogiem i terapeutą dzieci z różnego rodzaju niepełnosprawnościami. Od 13 lat pracuję w szkolnictwie specjalnym. Obecnie moja placówka jest Specjalnym Ośrodkiem Szkolno – Wychowawczym (SOSW im. Św. St. Kostki w Płońsku). Od samego początku swojej pracy pracuję głównie z uczniami ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością sprzężoną. Oprócz tego pracuję również w Liceum Ogólnokształcącym jako nauczyciel wspomagający oraz nauczyciel rewalidacji TUS uczniów ze spektrum autyzmu. Od kilku miesięcy jestem również moderatorem jednej z grup na FB (ADHD , Zespół Aspergera – wymagające dzieci, poszukujący rodzice). Jest to grupa przeznaczona wyłącznie dla rodziców, a jej celem głównym jest wymiana doświadczeń między rodzicami i wzajemne wspieranie się w trudnych chwilach i w radzeniu sobie z codziennymi wątpliwościami i trudnościami. 

    Od kilkunastu lat angażuję się w różnego rodzaju akcje i przedsięwzięcia dotyczące tematyki autyzmu. Corocznie, od 10 lat jestem koordynatorem obchodów Światowego Dnia Autyzmu organizowanego przez moją szkołę na terenie miasta Płońska. Celem nadrzędnym tych akcji jest edukacja i wzbudzanie świadomości społeczności lokalnej na temat autyzmu, trudności na jakie napotykają osoby z autyzmem i ich rodziny. W ramach tych akcji organizowaliśmy, konferencje happeningi, warsztaty w szkołach, spektakle teatralne i inne. Wszystkich działań nie sposób chyba zliczyć. 

    Prywatnie jestem mamą 20 letniego już syna z Zespołem Aspergera. Diagnozę otrzymaliśmy kiedy Filip miał 5 lat. Lata temu obiecałam sobie, że nigdy nie zostawię żadnego rodzica dziecka ze spektrum samego, bez pomocy i wsparcia duchowego. Dlaczego? Dlatego, że sama, jako mama czułam się bardzo samotna i raczej stygmatyzowana w swoim najbliższym środowisku. Bardzo pomógł mi kontakt z rodzicami innych dzieci na grupie wsparcia w Warszawie. Filip od października 2020 roku jest spełnionym studentem SWPS w Warszawie, na kierunku filologia angielska , specjalność tłumaczeniowa.

    Rozumiem, nie ukrywam, że Twoje zaangażowanie i to co robisz w temacie spektrum i uświadamiania społeczności robi ogromne wrażenie. Niesamowite jest to ilu osobom pomogłaś i pomagasz na co dzień. Jeśli jednak chodzi o Filipa, to widać, że obecnie radzi sobie bardzo dobrze, jednak w jakim wieku zaczęłaś dostrzegać pierwsze niepokojące objawy?

   Tak naprawdę to o Filipa zaczęłam się niepokoić po raz pierwszy już ok 1 r. ż. Wtedy zaczęły się bezdechy i utraty przytomności na tle emocjonalnym np. w sytuacji strachu, złości…Na początku szukaliśmy przyczyn neurologicznych, ale nie przyniosło to nam większych rezultatów niestety.

    Jako dziecko Filip był bardzo absorbujący, nie bawił się w taki sam sposób jak inne dzieci. Tak naprawdę to nie potrafił się bawić. Bardzo interesowały go książeczki, cyferki. Miał na ich punkcie bzika. Nie wiedzieliśmy nawet kiedy nasze dziecko nauczyło się czytać. Jako dwulatek wziął po prostu świeżo kupioną książeczkę i płynnie ją zaczął czytać. 

    Wiedziałam, że nie jest to normalna sytuacja i czułam niepokój chociaż inni mówili mi, że powinnam się cieszyć bo mam synka – geniusza. W wieku 2 lat trafiliśmy na badanie ilorazu inteligencji. I wtedy pani neurolog po raz pierwszy wspomniała o dzieciach, w których rozwoju jest dysharmonia między rozwojem emocjonalnym, a intelektualnym. Trafiliśmy do psychologa zajmującego się dziećmi z nadpobudliwością i ADHD.

   A jaki jest jeden najbardziej nietypowy objaw spektrum u Filipa taki, który spowodował, że od razu zapaliła Ci się czerwona lampka?

    Na poważnie zaczęłam się martwić i szukać pomocy kiedy Filip jako 5 latek rozpoczął naukę w szkolnej zerówce. Ciągle płakał, bo inne dzieci nie bawiły się tak jak on. On robił im egzaminy z wiedzy, opowiadał tylko o tym co go interesowało, ale nie potrafił się z nimi bawić. Najbardziej przeżywał kiedy jakieś z dzieci naginało zasady gry np.

    Czyli w wieku 5 lat rozpoczęliście terapie, czy w tamtych czasach była w tym temacie jakakolwiek pomocy? Od jakich więc terapii zaczynaliście, przez jakie przeszliście, a jakie macie obecnie już w wieku dorosłym?

    Od samego początku od uzyskania diagnozy byliśmy pod opieką psychiatry. Jeśli chodzi o terapie to od początku Filip uczestniczył w TUS, na który dojeżdżaliśmy do Warszawy. Miał też zajęcia SI oraz przeszliśmy biofeedback. Najdłużej korzystaliśmy z Treningu Umiejętności Społecznych , bo jeszcze w liceum, ale już na terenie szkoły. W tej chwili na razie Filip nie korzysta z żadnych terapii, ale myślimy o wsparciu psychologa.


    A czy Filip zdaje sobie sprawę z tego, że ma Zespół Aspergera? Jeśli tak, w jakim wieku i w jaki sposób przekazałaś mu informację?

    Filip od samego początku wiedział o tym, że ma Zespół Aspergera. Nie robiliśmy z tego żadnej tajemnicy. Powiedzieliśmy mu w drodze na TUS do Warszawy. Filip bardzo lubił te zajęcia, ale kiedyś po prostu zapytał dlaczego inni jego koledzy nie mają takich zajęć. Oczywiście wytłumaczyłam mu to w taki sposób, aby zrozumiał. Przyjął to bardzo dobrze i tak naturalnie. Potem już normalnie i otwarcie o tym mówiliśmy.

    A jak pogodzić się z diagnozą dziecka? Czy przeszłaś przez swoistego rodzaju „żałobę po zdrowym” dziecku?

    Myślę, że dla mnie to było znacznie łatwiejsze, ponieważ w tamtym czasie już pracowałam z dziećmi niepełnosprawnymi. Poza tym diagnoza była dla mnie wybawieniem. Wreszcie zrozumiałam i otrzymałam odpowiedź na swoje niepokoje. Owszem miałam chwile załamania i często zdawałam sobie pytanie „dlaczego’? Nigdy jednak nie płakałam z tego powodu. Szybko stwierdziłam, że dla mnie swoistą terapią jest głośne mówienie o tym, że moje dziecko ma ZA. 

    Dużo o tym rozmawiałam, czytałam, mówiłam innym co czuję… mówiąc o tym oswajałam sobie chyba temat. Poza tym zaczęłam się angażować w różne akcje, pracowałam jako wolontariusz z dziećmi z autyzmem. W ten sposób widziałam, że nie jestem sama, że inni rodzice mają podobne problemy, a nawet znacznie poważniejsze.

    Czego najbardziej obawiałaś się w przyszłości jak dowiedziałaś się o diagnozie Filipa?

    Pewnie standardowo obawiałam się jak będzie sobie radził w życiu codziennym jak ja już nie będę mogła go obronić. Martwiłam się też i nadal się martwię czy znajdzie w życiu kogoś kto go doceni , zaakceptuje i pokocha. Bardzo bałam i nadal się boję depresji i myśli samobójczych…..wiem, że to brzmi drastycznie, ale czytając literaturę fachową ciągle na to trafiałam.

    Jaką masz radę dla rodziców, którzy świeżo co mają diagnozę w ręku i nie mogą sobie z tym poradzić psychicznie?

    Żeby sobie dali czas, pozwolili sobie samym nabrać dystansu. Jeśli trudno jest się z tym pogodzić to zamiast szukać od razu zestawu terapii dla dziecka radziłabym, żeby poszukali wsparcia dla siebie. Psycholog, grupa wsparcia, albo rozmowa z innym rodzicem, który ma podobne doświadczenia potrafi zdziałać cuda. Akceptacja ma kilka faz i nie przychodzi nigdy z dnia na dzień. Także przede wszystkim czas…

    Czy uważasz, że w Polsce jest dobre wsparcie rodziców dzieci w spektrum? Jeśli tak, gdzie szukać wsparcia i czy sama z takiego korzystałaś?

    Przykro mi to mówić, ale chyba nadal nasz kraj raczkuje w tym zakresie. Owszem istnieją miejsca, gdzie rodzic może się udać o pomoc, ale ja marzę o tym, żeby po wystawieniu diagnozy ta pomoc była obligatoryjna dla całej rodziny. W tym rodzeństwu o którym już w ogóle się zapomina niestety.

    Nie wiem, ale w Polsce nadal rodzic musi sobie radzić sam ze swoim strachem, niepokojem. Nawet sam musi szukać ścieżki diagnostycznej co też nie jest łatwe. Ja korzystałam z pomocy psychologa (terapia indywidualna, gdzie uczyłam się jak reagować na zachowania mojego dziecka ), z grupy wsparcia dla rodziców (Uniwersytet dla Rodziców w Warszawie).

    Na koniec: jaką radę dałabyś rodzicom, którzy nadal wątpią i nie wierzą ze ich dziecko może mieć spektrum? Wypierają.

    Radę? Skoro wypierają to znaczy, że nie zauważają lub udają, że nie widzą symptomów. Mogę im tylko powiedzieć, że diagnoza nie zmienia niczego w życiu na gorsze. Przede wszystkim nie zmienia nam dziecka. Nadal jesteśmy rodzicami tego samego Jasia...

    Powiedziałabym im również, że niestety, ale wcześniej czy później sami będą szukać pomocy dla siebie i dla swojego dziecka. Bo objawy nie znikną, a wraz z wiekiem dziecku będzie coraz trudniej np. w szkole. Naprawdę jest znacznie więcej plusów z posiadania diagnozy niż minusów.

    Wiele osób być może boi się stygmatyzacji, tego jak będą odbierani przez znajomych. Zawsze wtedy mówię: „ZA pomógł na zweryfikować kto jest naszym prawdziwym przyjacielem, a kto na nas nie zasługuje”.

    Nigdy spektrum Filipa nie przeszkodziło nam żyć…mamy znajomych, jesteśmy aktywni towarzysko, jeździmy na wakacje, te zagraniczne również.

    Dziękuję Ci pięknie za ten wywiad! Oczywiście wiem, że nie wyczerpałyśmy tematu, a w głowie nadal mam mnóstwo pytań. Dlatego myślę, że rewelacyjnym pomysłem będzie poprowadzenie LIVE u nas na instargramowym profilu, gdzie porozmawiamy troszkę więcej i dopytam Cię w kilku kwestiach. 

    Wszystkich zainteresowanych już teraz mogę zaprosić 2 kwietnia na niezwykły LIVE z doświadczoną mamą. Live odbędzie się o godzinie 21.00 do zobaczenia!

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Zespół Aspergera - nasza droga do diagnozy.

NASZ DOM - Kuchnia